Deze toolbox, ontwikkeld door de NFU, dateert van 2017. Het lijk mij echter passend om daarvoor uitgebreid aandacht te vragen als vervolg op mijn bijdrage over het rapport ‘PROMS in de Spreekkamer‘ van het Zorginstituut. De toolbox is namelijk bedoeld om PROM’s te ‘selecteren en toe te passen in de gezondheidszorg’. In mijn vorige bijdrage gaf ik aan dat het tot nu toe lastig is gebleken om PROMS te maken en in te zetten, laat staan daar meerdere doelen mee te dienen. Wellicht dat deze PROM toolbox daar uitkomst in kan bieden?
De auteurs beschrijven een gedegen aanpak om PROMS te selecteren of eigenlijk te ontwikkelen. Hiervoor heeft men een cyclus bedacht van 4 fasen (doel, selectie, Indicator kiezen, gebruik) onderverdeeld in 8 stappen die flexibel gehanteerd kunnen worden bij het maken van een PROM. Het accent zou al doende moeten liggen op wat er gemeten moet worden van de ervaren gezondheid voor de individuele patiënt. Echter men geeft letterlijk aan dat een geselecteerde PROM gebruikt moet kunnen worden voor én patiëntenzorg én kwaliteit van zorg.
Dit onderscheid bestaat blijkbaar maar wat dat onderscheid precies is wordt niet duidelijk. Deze en/en aanpak acht men terecht niet eenvoudig omdat ‘elk doel andere eisen stelt aan het meten van uitkomsten’. Dit gaat over de alom bekende eis dat uitkomstmetingen zowel voor de (toekomstige) patiënt, dokter, als de verzekeraar als de overheid bruikbaar moeten zijn (keuze, inkoop, verantwoording etc.) mede vanwege het beperken van registratielast. Het dienen van al dit soort doelen maakt het maken van een PROM er niet eenvoudiger op. Nog even los van de vraag of de hulpvraag van elke patiënt hetzelfde is. Dus zouden meerdere PROMS voor dezelfde aandoening noodzakelijk kunnen zijn, afhankelijk van welk doel gediend wordt. En dat brengt weer registratielast met zich, alsmede meerdere ‘waarheden’.
Vervolgens dringt zich de vraag op voor wie deze nuttige toolbox nu eigenlijk bedoeld is. Snelle lezing zou, door de directe adressering aan de lezer, tot de conclusie kunnen leiden dat elke dokter, vakgroep of ziekenhuis dit zou kunnen oppakken. Echter er wordt geregeld geadviseerd om gedegen literatuuronderzoek te doen en/of verdiepende interviews en focusgroepen te gebruiken nog even los van de eisen die men stelt aan onderhoud en evaluatie. Het lijkt dus geen methode die per ziekenhuis makkelijk op te pakken is maar veeleer is voorbehouden voor landelijk opererende partijen. De toolbox beschrijft daarmee een nuttige aanpak maar stelt ook hoge eisen aan het ontwikkelproces.
Een PROM moet bijvoorbeeld getoetst worden op klinimetrische eigenschappen zoals validiteit en betrouwbaarheid van een meetinstrument. Daardoor kan het even duren voordat er informatie bruikbaar kan zijn in de spreekkamer. En als er dan een bruikbare indicator ontstaat zal men zich ook nog over het normeringsvraagstuk hebben moeten buigen voor een goede vergelijkbaarheid. Dit zijn terechte eisen omdat er medische beslissingen mee gevoed zouden moeten worden.
Een arbeidsintensief proces dus maar gelukkig bevat de toolbox vele aanvullende gereedschappen (verwijzingen naar handreikingen, handleidingen, user guides, leidraden en andere documenten) die men kan benutten in de zoektocht naar een goede multi-inzetbare PROM. Daarmee is het een handige toolbox die in elk geval duidelijk maakt dat het maken van een PROM waarschijnlijk niet lukt op een achternamiddag, waarvan akte voor een ieder die op korte termijn verwacht dat er genoeg PROM’s in gebruik komen voor 50 procent van de aandoeningen. Ook al omdat de lijst die daarvoor gebruikt wordt een samenstelling van aandoeningen (soms zelfs verzamelnamen) en interventies (‘leverchirurgie, meestal leverkanker’…) bevat. Dat maakt het naar mijn idee lastig om de diversiteit aan hulpvragen te gaan vangen op uitkomstniveau. COPD kent bijvoorbeeld veel verschillende functionele problemen, afhankelijk van hoever gevorderd de aandoening is.
De laatste stap van de cyclus gaat over onderhoud, evaluatie en onvermijdelijk ook over financiering. Een goede PROM wordt gekenmerkt door regelmatig onderhoud en evaluatie. Dat betekent dat daarvoor ergens de verantwoordelijkheid moet liggen, ook al omdat dit geld en tijd kost. Helaas doet de toolbox geen uitspraak over waar die verantwoordelijkheid zou moeten liggen. ‘Bij zorgverleners’ is te breed voor gerichte ontwikkeling en onderhoud van goede, ter zake doende PROM’s.
Een laatste hoofdstukje ‘Wat weten we (niet) over PROM’s’ zou vooraan in de toolbox mogen zitten om de verwachtingen goed te richten. Al was het alleen al omdat men daar aangeeft dat er een onderzoeksagenda zou moeten komen voor het opzetten van PRO registraties. Het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren vraagt eveneens veel inzet. Gezien het onderscheid dat men eerder maakte tussen patiëntenzorg en kwaliteit van zorg lijkt dat geen luxe.
Ook geeft men aan dat er nog nauwelijks effectiviteitsonderzoek is gedaan naar de toepassing van PROM’s voor het meten en verbeteren van kwaliteit. Er is dus behoefte aan studies naar de impact van PROM’s op de kwaliteit van zorg. Uit een internationale studie naar de haalbaarheid van het toepassen van PROM, s om kwaliteit te meten, blijkt een positieve attitude voor het meten van kwaliteit op basis van routinematige verzamelde uitkomsten. Tegelijkertijd wordt geconstateerd dat er spanning bestaat tussen de belangen van zorgverleners en zorgverzekeraars voor het gebruik van geaggregeerde data voor kwaliteitsmetingen. De verdere toepassing van PROM’s voor het meten van kwaliteit vraagt, aldus de schrijvers, om een gezamenlijke visie van zorgverleners, verzekeraars en patiënten. Gezien de vele niveaus waarop kwaliteit van zorg en functionaliteitswinst gemeten kan worden lijkt dat een terecht advies.
In mijn vorige bijdrage (blog 1) gaf ik aan dat het werken aan en met PROMS geen kleinigheid lijkt te zijn. Zelfs de goede voorbeelden in de Toolbox hebben alle stappen nog niet doorlopen. Daarmee kan gezegd worden dat men veel verwacht van uitkomstgerichte zorg maar er is ook nog veel werk aan de winkel om dat idee werkend te krijgen.